Over deze site

Ontkenning van verantwoordelijkheid

De informatie op deze site heeft als doel om algemene informatie te verschaffen over de verschillende aspecten en aandoeningen van de schildklier.

Deze site mag niet gebruikt worden voor medische doelstellingen, of om een diagnose te stellen, noch om zelf een behandeling in te stellen.

Als je gezondheidsproblemen hebt moet je ten alle tijde een arts of specialist raadplegen.

Schildklierinfo.be is een informatiesite voor en door schildklierpatiënten
De site vervangt geen medisch consult
Patiënten moeten beroep doen op professionele hulpverleners en hun advies opvolgen
Hoewel alle zorg besteed werd aan de teksten zijn typo's niet uitgesloten.
De site wordt voortdurend doorontwikkeld, de inhoud van de pagina's kan en zal wijzigen.
Links naar andere websites hebben als doel om de lezer nog meer informatie aan te bieden. Het kan zijn dat de standpunten en raadgevingen van deze sites elkaar tegenspreken; specialisten zijn het lang niet altijd eens.

Schildklierinfo.be kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor directe of indirecte schade die de lezer of anderen zouden lijden. De lezer is verantwoordelijk voor zijn eigen daden.

Waarom deze site gemaakt werd

België is een land met goede sociale voorzieningen, onze gezondheidszorg zou tot de beste van Europa en zelfs ver daarbuiten behoren. Er is echter een probleem mee! Je mag niet ziek zijn, zeker niet chronisch, niet gehandicapt en al zeker niet hoogbejaard. In onze huidige maatschappij moet je perfect gezond zijn, en er vooral goed uitzien. Jong en hip, slank en trendy. Het begint al van in de wieg. De druk is hoog.

Maar wat als het misloopt? Wat als je lichaam niet meer mee wil? Wat als je je ziek voelt, en je wordt niet au serieux genomen? Wat als je naar een dokter gaat, en die luistert niet, die wuift je klachten weg als hypochondrisch, kleinzerig, depressie, burn out … Waar blijf je als die persoon, waarin je alle vertrouwen hebt, je in de steek laat?

De diagnose van schildklieraandoeningen laten door verschillende redenen (desinterese, symptoombestrijding, hokjesdenken van specialisten, winstbejag) vaak jaren op zich wachten. Al die tijd krijgt de aandoening alle kans om het lichaam van de patiënt tot in de kleinste cel te ontregelen.

Dit overkwam mij …

Eigenlijk was ik een "sterke madam", een doorzetter, zo iemand die nooit bij de pakken bleef zitten, iemand die steeds naar een oplossing zoekt. Een sterke madam met ambitie, met dromen … Opgeven is een woord dat niet in mijn woordenboek stond. Tot 2002.

Als kind had ik al moeten opboksen tegen tal van vooroordelen. Enig kind (zal wel verwend zijn), dik kind (zal wel lui en dom zijn). Dit zette mij voortdurend aan om het tegendeel te bewijzen. Ja, ik was een dikker kind, maar zeker niet lui en dom. Eigenlijk had ik toen al vage klachten, was ik vaak ziek. Ik denk dat ik wereldrecordhoudster ben van het aantal keelinfecties! Ik probeerde het zoveel mogelijk te negeren, achteraf gezien was dit een soort van overlevingsdrang.

Op 28-jarige leeftijd besloot ik tot een carrièreswitch en ging ik verpleegkunde studeren. Op 31-jarige leeftijd studeerde ik af.

In 1999 veranderde mijn leefwereld. Mijn vader werd ziek, de diagnose luidde ziekte van Kahler (Multiple Myeloma). Ik wist niets over die ziekte, laat staan over de behandeling ervan. Ik zette mijn leven op pauze en ging fulltime voor mijn vader zorgen. Een levensverwachting van 3 maanden werd uiteindelijk bijna 3 jaar. Ik leerde dat een mondige, goed geïnformeerde patiënt of familielid veel meer kon bereiken dan een doetje dat bij de pakken blijft zitten en alles slikt wat artsen beweren. Ik leerde van me af te bijten tegenover de medische wereld. Tot 2002…

Ik kreeg diagnoses van roofbouw op je lichaam gepleegd, oververmoeid, CVS, burn-out, artritis psoriatica, reumatoïde artritis, spondylankylosis, diepe veneuze trombose, acute reuma, morbide obesitas, depressie, wondroos, jicht, fibromyalgie, menopauze.

Mijn vader verloor de strijd tegen Kahler. ik hield me sterk (verdriet tonen is zwak), en trouwens ik moest mijn moeder helpen. Eind dat jaar ging ik samenwonen met de liefde van mijn leven. Leuke flat, leuke job, alles om gelukkig te zijn, maar ik werd ziek.

Tal van dokters/specialisten heb ik geraadpleegd. In Veurne, Brugge, Roeselare, Gent, Oudenaarde, Aalter, en Ieper (of all places), … De diagnoses waren uiteenlopend, gaande van roofbouw op je lichaam gepleegd, oververmoeid, CVS, burn-out, artritis psoriatica, reumatoïde artritis, spondylankylosis, diepe veneuze trombose, acute reuma, morbide obesitas, depressie, wondroos, jicht, fibromyalgie, menopauze. Deze diagnoses werden vrijwel allemaal gesteld zonder uitvoerige testen. Dat moet toch leuk zijn, radiologische en echografische ogen. Bij iedere diagnose hoorde natuurlijk medicatie. Ik werd zieker en zieker.

De lijst van symptomen die ik mijn huistartsen (ik heb er in de afgelopen jaren een paar versleten) voorlegde werden als onbelangrijk afgedaan zodra die niet in hun diagnose pasten.

In 2004 moest ik noodgedwongen mijn ontslag indienen als verpleegkundige. Ik kon niet meer, ik was totaal op. Intussen kon ik amper nog lopen, volgde maandenlang kinesitherapie, maar het enige wat echt soepel werd was het slotje van mijn geldbeugel. Ziek zijn kost veel geld!

Het ging van kwaad naar erger. Ik raakte totaal geïsoleerd, voelde me verschrikkelijk belabberd en slecht. Mijn mentale capaciteiten gingen razendsnel achteruit en concentreren op een boek, laat staan kantklossen, werd onmogelijk. Enkel de aandoening 'jicht', diagnose die ik dan nog zelf stelde, werd door medicatie beter. Al mijn andere problemen bleven onverminderd voortrazen. Tot eind 2012 een bevriend apotheker die me al jaren kent, mij op het juiste spoor zette en in de richting van de schildklier wees.

Ik zag voor het eerst een lichtpuntje. Het gaf me hoop, wat ik had al problemen gehad met mijn schildklier toen ik 20 jaar oud was. Maar eigenlijk werd het toen nooit goed opgevolgd. Op 10 januari 2013 ging ik vol hoop, vol goede moed naar een endocrinoloog. Eindelijk zou ik geholpen worden.

Wat een hoopvol consult moest worden, werd een complete vernedering! Ik was geen patiënt, maar een mogelijke bron van inkomsten. Mijn klachten werden niet au serieux genomen, IK werd niet au serieux genomen. Ik werd er murw geslagen. Wat ik nodig had was geen eenvoudige behandeling voor mijn schildklier, maar een veel lukratievere gastric bypass, en jawel hoor: "mevrouwtje, de ziekenbond zal er voor bijna 100% in tussenkomen, want ge zijt morbide obees". Ik moest naar de psycholoog, de diëtist, de chirurg. KASSA!

Naïeviteit wordt soms duur betaald. Ik had werkelijk gedacht dat ze mijn schildklier ging onderzoeken.

Naïeviteit wordt soms duur betaald. Ik had werkelijk gedacht dat ze mijn schildklier ging ondezoeken. Ik had beter moeten weten. Op dat moment was ik eigenlijk te zwak om van me af te bijten, want ik herstelde op dat moment ook nog eens van een longontsteking. Toen de witte schort zag dat ze geen vat kreeg op mij, begon ze mijn echtgenoot als het ware aan te vallen met alle clichés van overgewicht die we uit de media kennen om mij toch maar zover te krijgen dat hij mij zou overhalen. Ze schreef uiteindelijk toch maar een recept voor L-thyroxine®, want de bloedresultaten die mijn huisarts meegegeven had, toonden toch wel duidelijk een verhoogde TSH waarde. Ze zei er echter bij dat ik de pillen niet mocht nemen, want ik moest niet denken dat die pillen me zouden helpen bij het vermageren. Alsof ik dat niet wist: ik had tegen dan al ruim geleerd om zelf via allerlei kanalen aan de juiste informatie te geraken. Ik moest wachten tot op het eind van de week, ze zou me dan opbellen met de resultaten van het bloedonderzoek.

Toen ik thuiskwam die maandag wilde ik nog één ding: sterven. Ik wilde niet meer tot last zijn, niet van de mensen die ik graag zie, maar ook niet meer van mezelf. Ik wilde er een eind aan maken. Gelukkig is het bij die gedachte gebleven: mijn echtgenoot, mijn mama, mijn hond, ze hadden mij nog nodig.

Nog dezelfde avond ging de telefoon. Mijn echtgenoot nam op, want ik had er de moed niet voor. Het was de endocrinoloog zelf, ik moest onmiddellijk starten met de medicatie en zeker en vast terug op controle na twee maanden, want er was toch wel wat met die schildklier enz… Yeah right: ik ben nooit meer teruggegaan naar dat ziekenhuis. Ik ben wel naar mijn huisarts gegaan. Daar hoorde ik dan pas de diagnose. Het bleek om de ziekte van Hashimoto te gaan.

Met de medicatie, en vooral nu ik wist wat er aan de hand was, kon ik eindelijk terugvechten. Nu, anderhalf jaar later, voel ik me beter dan ik mij in jaren heb gevoeld. Ik ben nog steeds morbide obees (wat een term), maar ik voel me terug die "sterke madam" worden van vroeger. Ik heb natuurlijk nog slechte dagen, maar ik kan ze nu wel plaatsen. Mijn rechterbeen zal ik nooit meer optimaal kunnen gebruiken, maar ook dat went. Ik lees weer boeken, en vind opnieuw de kracht om te kantklossen.

De ziekte van Hashimoto, het deed me denken aan de eindejaarsconference van Geert Hoste. Toen grapte hij over ziekten met poepsjieke namen, maar waar je nooit meer vanaf geraakt (Creuzfeld-Jacob, Parkinson, Alzheimer). Zoek het fragment maar eens op YouTube. De conference heet "Geert Hoste spreekt!". Wel, hij had er gerust Hashimoto, Graves en Plummer mogen aan toevoegen.

Ik heb inmiddels een nieuwe huisarts, en ik heb de indruk dat hij me nu goed opvolgt. Laat ons het er op houden dat het vertrouwen in de medische sector stilaan terug groeit.

Deze site draag ik op met heel veel liefde aan mijn ventje, mijn mama, Tommie () die me leerde doorzetten en vechten maar vooral niet opgeven, Dirk, Gerda, Katrien, Peter-Ernst Ohms en alle lotgenoten, en geloof me we zijn met veel.

De vele getuigenissen op forums, blogs, YouTube® en sociale media maken duidelijk dat er heel veel mensen in dezelfde situatie zitten. Net als vele anderen ben ik zelf op zoek gegaan naar antwoorden en oplossingen, en nu heb ik mijn kennis samengebracht in deze informatiesite. Ik hoop dat iemand er iets aan heeft, zodat zijn of haar lijdensweg tot een diagnose met een flinke periode wordt ingekort.

Het schrijnend gebrek aan aandacht en informatie - in België nog erger dan in Nederland - over deze levensveranderende aandoening is echt onaanvaardbaar.

Via de site zelf, en de facebook® -pagina die eraan verbonden was (opgegeven wegens tè veel respons, meer dan ik aankon), wil ik informatie bieden aan (en hopelijk ook zelf nog krijgen van) andere schildklierpatiënten in België en Nederland. De kans is wellicht zeer klein, maar als deze site kan bijdragen tot een verhoging van het bewustzijn van de ernst van de situatie en het au sérieux nemen van schildklieraandoeningen, zal ik al heel blij zijn.

Mijn eigen verhaal gaat nog steeds verder. Sinds het opstarten van deze informatiesite heb ik enorm veel geleerd en geprobeerd, met wisselend succes. Nu, eindelijk na 14 jaar, blijkt het natuurlijk schildklierhormoon mijn beste vriend te zijn. Lees er alles over in het "Dossier Erfa"

Beste artsen

Een woordje speciaal voor huisartsen en specialisten-endocrinologen die eventueel deze site bezoeken.

Ten eerste: goed dat u informatie zoekt over de schildklier. Bedankt hiervoor.

Schildklierproblemen zijn ernstig te nemen. Het volstaat niet om te blijven bij het simplistische idee dat iemand met een trage schildklier niet afvalt, en iemand met een snelle schildklier niet bijkomt. De schildklier doet zoveel meer.

België is het land met een triest aantal zelfmoorden, we zijn kampioenen in het slikken van anti-depressiva, rilatine, angstremmers, slaappillen, cholesterolremmers, maagbeschermers, pillen tegen de hoge bloeddruk, enzovoort. We zijn ook een land waar slechts 4 medicijnen voor schildklieraandoeningen bestaan.

Het volstaat niet om vage klachten af te doen als psychosomatisch, en angstremmers en anti-depressiva voor te schrijven, of alternatief bomen te gaan knuffelen en yoga te doen, of om iets homeopatisch te laten drinken dat nog het meest weg had van zeewater (fucus vesiculosus).

Het is niet geplogen om bij iemand met hypothyreoïdie te klagen over te hoge cholesterolwaarden, of over overgewicht.

Het is niet OK om iemand die ten einde raad bij u terecht komt als endocrinoloog te duwen richting een gastric bypass, gewoon omdat u ook bijklust als hoofd van een obesitas-afdeling.

En er zijn betere diagnostische methoden dan enkel het meten van het TSH in het bloed.

Denk hier eens over na: België is het land met een triest aantal zelfmoorden, we zijn kampioenen in het slikken van anti-depressiva, rilatine, angstremmers, slaappillen, cholesterolremmers, maagbeschermers, pillen tegen de hoge bloeddruk, enzovoort. We zijn ook een land waar slechts 4 medicijnen voor schildklieraandoeningen bestaan (netjes verdeeld in twee voor hypothyreoïdie en 2 voor hyperthyreoïdie). Mensen krijgen de diagnose van 'fibromyalgie' (waarvan de symptomen 100% samenvallen met hypothyreoïdie), worden daarvoor behandeld met medicatie maar worden niet beter. Mensen verzeilen in de psychiatrie of in een home, tot in de dementenafdeling en krijgen dagelijks een hoop medicatie (polyfarmacie) zonder dat daar één schildkliermedicijn bij is. Vreemd toch allemaal …

Het is nochtans niet dat het baanbrekende medische wetenschap betreft, die nog in een testfase zit in een beperkt aantal laboratoria. De vooraanstaande artsen die onder andere hun namen hebben gegeven aan specifieke vormen (zoals Hashimoto, Graves, de Quervain, …) hebben allemaal geleefd in de jaren 1800 en vroege jaren 1900. Reeds vier generaties Hertoghe (Eugène, Luc, Jacques, en nu broer en zus Thierry en Thérèse) zijn Belgische wetenschappers en specialisten in schildklierhormoonbehandelingen, wereldautoriteiten op het gebied.

Hoeveel mensen voelen zich de hele dag door slecht? Hoeveel mensen nemen er pakken onnodige medicatie die enkel de symptomen bestrijdt, en niet de oorzaak? Hoeveel mensen zijn er arbeidsongeschikt? Hoeveel mensen zitten er onnodig in de psychiatrie of in een dementenafdeling van een RVT? Hoe lang nog?…