Behandeling - een optimale behandeling

Schildklieraandoeningen behandelen is precisiewerk, moeilijk en tijdrovend. Mits wat aandacht, kan ook een huisarts dit perfect opvolgen.

Daarom ook dat het vinden van een optimale behandeling ook afhangt van je eigen betrokkenheid. Hou zo lang je je niet goed voelt je dokter wakker, contesteer uitslagen, vraag naar andere mogelijkheden.

Behalve wanneer iemand als jij er echt om geeft zal je nooit beter worden. Echt niet.
Dr. Seuss

Als je gediagnosticeerd wordt met een schildklieraandoening moet je om de 1 à 2 maanden terug naar de dokter voor een follow-up, en dit tot je stabiel bent, dus in feite in remissie. Deze opvolgingsonderzoeken dienen om de dosis van je medicatie bij te sturen. Tijdens dit consult moet ook je hart en bloeddruk gecontroleerd worden alsook je schildklier (goiter). Je mineralenspiegel bepalen bij de bloedonderzoeken is een goede zaak. Indien je symptomen minder zijn geworden of zelfs verdwenen zijn dan betekent dit dat de medicatie aanslaat, en dat is een goeie zaak, maar het wil niet zeggen dat het moment gekomen is om je medicatie af te bouwen. Het gaat er immers niet om dat je bloedwaarden binnen de lijntjes kleuren, het gaat erom dat jij je goed voelt. Een goed arts moet in de eerste plaats luisteren naar zijn patiënt.

In België geldt jammer genoeg de T4-richtlijn met betrekking tot de reguliere behandeling van hypothyreoïdie. Een behandeling met enkel L-Thyroxine® of Euthyrox® werkt heel goed voor sommige patiënten maar niet voor iedereen. In sommige omstandigheden is T4 niet voldoende of niet goed genoeg om de symptomen die gepaard gaan met hypothyreoïdie te verlichten. Velen onder ons blijven gebukt gaan onder symptomen die de levenskwaliteit onderuit halen. Velen onder ons blijven last hebben van wat men noemt restsymptomen.

Het lichaam moet de T4 in deze medicatie omzetten naar het actieve werkzame T3. En daar schuilt vaak het probleem. Heel veel hypothyreoïdiepatiënten kunnen het T4 namelijk onvoldoende of zelfs niet meer converteren naar T3, en blijven last hebben van niet te onderschatten symptomen.

Als je enkel en alleen ingesteld bent op T4-medicatie zoals L-Thyroxine of Euthyrox en je blijft je slecht/belabberd voelen, overleg dan met je arts of je geen baat zou hebben bij een aanvulling met T3 medicatie.

Lees meer over het ingewikkeld proces van de omzetting van T4 naar T3Dit kan door een overschakeling op het Natuurlijk Schildklierhormoon (dit zal in de tekst verder afgekort worden tot NSH), of door toevoeging van het synthetische T3 zoals Cynomel® of Cytomel® (de benaming hangt af van het land). De ene patiënt zal zich goed voelen bij inname van het NSH, de andere zal zich beter voelen bij een combinatietherapie met synthetische T4+T3. We zijn allemaal uniek en het is vaak zoeken naar het juiste merk of samenstelling. Vermits we allemaal unieke wezens zijn moet er ook rekening gehouden worden met de “optimale waarden” en NIET met de referentiewaarden. De ene zal zich goed voelen met een TSH van 3, terwijl een andere zich maar goed begint te voelen met een TSH van 1. Ook hier moet je arts rekening mee houden. Meer en meer komt men tot de constatie dat de meerderheid van de patiënten zich goed voelen bij

Als je dokter niet wil luisteren naar je klachten, naar de symptomen die je nog steeds ervaart, consulteer dan een andere arts, en blijf dat doen tot je een dokter vindt die wel naar je luistert en verder kijkt naar de richtlijn en referentiewaarden. Jij bent meer immers dan een richtlijn, je bent meer dan een referentiewaarde!

Wat kan je zelf doen ?

Dat iemand na een ongeval actief meewerkt aan zijn revalidatie vindt iedereen normaal. Het is minder evident dat een patiënt dit ook doet bij schildklieraandoeningen. En toch. De patiënt voelt immers wat er werkt en niet werkt.

Ga aan de slag !
Hou een dagboek bij.
Ga aan de slag met je persoonlijke dagboek Af te drukken versie
Elektronische versie
  Ga aan de slag !
Stel je eigen
symptomenlijst op.
Ga aan de slag met je persoonlijke symptomenlijst
George Redmayne Murray

George Redmayne Murray ( 20 juni 1865 - 21 september 1939)

Hij was een Engelse arts en pionier gespecialiseerd in endocriene stoornissen. Hij genoot zijn opleiding aan de Universiteit van Cambridge en was vastbesloten om een carrière na te streven in de experimentele geneeskunde. In 1891 werd hij patholoog in een kinderziekenhuis in Newcastle. Hij doceerde ook bacteriologie en anatomie aan de universiteit van Durham.

In 1891 publiceerde hij een rapport in de Britisch Medical Journal over het gebruik van thyroidextract uit schapen in de behandeling van myxoedema bij mensen.

Een aantal onderzoekers hadden vastgesteld dat een dier de meestal fatale gevolgen van een thyroidectomie kon overleven wanneer een deel van de weggesneden schildklier werd getransplanteerd naar een andere plaats in het lichaam. Sir Victor Horsley, collega van Murray, suggereerde dat een deel van de schildklier van een schaap kon worden getransplanteerd in een mens om de gevolgen van ernstige hypothyreoïdie te verlichten. Murray vond dit nogal drastisch en opperde dat het onderhuids inspuiten van thyroidextract veel effectiever was in de behandeling van ernstige hypothyreoïdie.

Een link naar zijn boek: "Diseases of the Thyroid Gland, part 1, Myxoedema and Cretinism", gepubliceerd in 1900, vindt u op de pagina met de informatiebronnen.

Een stukje geschiedenis

Een van de allereerste succesvolle schildklierbehandelingen staat op naam van George Redmayne Murray in 1898. Twee vrouwelijke patiënten met ernstige hypothyreoïdie kregen schildklierextract toegediend. Beide dames knapten zienderogen op. Al snel werd het "onsmakelijke" extract gedehydrateerd en gecomprimeerd in tabletvorm. Tot op heden wordt deze behandeling nog altijd toegepast beter bekend als het natuurlijk schildklierhormoon of NSH, jammer genoeg niet overal in de wereld.

Het gebruik van thyroxine (T4) wordt tegenwoordig wereldwijd beschouwd als de enige heilzame behandeling voor hypothyreoïdie. Niets is minder waar. Toen Murray zijn patiënten voor het eerst behandelde met rauwe schildklier van schapen ontdekte hij een snelle verbetering van hun schildklieraandoening. Later werd de schildklier van schapen verwerkt in tabletvorm wat iedere patiënt natuurlijk apprecieerde! Nog later gaf men de voorkeur aan varkensschildklier.

Dat dit optimaal werkte zou eigenlijk niemand meer mogen verwonderen. Een gezonde schildklier werkt immers niet op enkel en alleen maar thyroxine. Een gezonde schildklier functioneert op 80% thyroxine (T4), 17% tri-iodothyronine (T3) en voor het overige ook nog op T2 en T1.

Combinatiebehandeling met T4 en T3

Maar de meeste patiënten met hypothyreoïdie nemen dus alleen T4 (hetzij L-Thyroxine®, hetzij Euthyrox®). Het is nu eenmaal de standaardbehandeling in België. Veel van deze patiënten blijven last hebben van tal van symptomen, die we restklachten noemen. In Frankrijk, Nederland, UK, VS krijgen deze patiënten een aanvulling met T3-medicatie. Velen onder hen voelen zich effectief onmiddellijk beter.

Behandeling met enkel T3 is niet geschikt voor hypothyreoïdie. Sommige weefsels hebben nu eenmaal T4 nodig dat ter plaatse omgezet wordt in T3. T3 wordt snel opgenomen in de darm, de halfwaardetijd is kort. Door de snelle opname ontstaat er een piek van T3 in het bloed. Sommige patiënten kunnen hierdoor symptomen van hyperthyreoïdie vertonen, anderen merken er niets van.

Een gezonde schildklierfunctie veroorzaakt immers geen onnatuurlijke pieken in het bloed. De schildklier geeft het T3 geleidelijk af in het bloed, daarnaast wordt het T4 in de weefsels geleidelijk geconverteerd in T3.

Tri-iodothyronine is ook niet zaligmakend.

Wanneer patiënten met een niet al te ernstige vorm van hypothyreoïdie goed zich goed voelen met enkel T4 of thyroxine komt dit niet door het voorschrijfgedrag van hun arts maar wel omdat de conversie van T4 naar T3 nog altijd optimaal verloopt. Artsen weigeren te accepteren dat aanvulling van schildklierhormonen zoals de natuur het voorziet noodzakelijk is voor een goede adequate behandeling. Zij weten het nu eenmaal beter, althans dat denken ze. Erger is het gesteld met endocrinologen die niet voor deze behandeling open staan omdat het nu eenmaal niet in hun cursus stond en dus ook niet aan bod kwam in hun opleiding. Te gek om los te lopen! Maar wel bittere realiteit.

Indien hypothyreoïdie gedurende lange tijd onbehandeld bleef of hoe ernstiger de hypothyreoïdie hoe slechter de patiënt reageert op enkel en alleen maar thyroxine behandeling, en dit omdat er geen rekening gehouden wordt met een eventuele bijnieruitputting, slechte conversie naar T3, of opname weerstand. Aanvankelijk kan de patiënt zich goed voelen maar dat is slechts van korte duur. De patiënt kan symptomen ontwikkelen van een hyperthyreoïdie of een te snelle schildklierwerking doordat de T4 niet omgezet wordt naar T3 en hierdoor teveel T4 heeft. De bloedtest zal bijgevolg een teveel aan schildklierhormoon tonen aangezien die niet door het lichaam gebruikt wordt, met als gevolg dat de arts de dosis zal verlagen. Dit maakt de bijwerkingen van een te snel werkende schildklier wel beter, maar de symptomen van een hypothyreoïdie blijven wel bestaan. Deze situatie wordt gezien bij 70% van alle patiënten!

Voor een klein percentage is de toediening van alleen maar thyroxine een goede behandeling maar voor het merendeel van de patiënten niet. Zijn er andere opties? Ja die zijn er wel degelijk, alleen kost het ontzettend veel moeite om gehoor te vinden bij de artsen, en wordt het een helse zoektocht en een lijdensweg voor de intussen “hopeloze” patiënt.

Lees meer over het ingewikkeld proces van de omzetting van T4 naar T3Het eerste is om te begrijpen dat de deodinase-enzymen niet in staat zijn om de T4 naar T3 te converteren, waardoor er een teveel aan ongebruikte T4 ontstaat. Binnen een relatief korte termijn kan dit leiden tot een toxisch niveau van T4 in het lichaam met symptomen als hartkloppingen, een algemeen gevoel van onbehagen (belabberd voelen), maagklachten, enz. Het is onmogelijk om te voorspellen dat dit kan gebeuren. Vandaar dat een goede opvolging noodzakelijk is. Maar je moet ook jezelf goed monitoren door dagelijks (liefst 2 maal per dag) temperatuur, pols, en bloeddruk te nemen en te noteren in een dagboek. Misschien is het ook handig om een feel-good factor te noteren, met een score van 1 tot 10, waarbij 1 staat voor een gevoel van zich heel slecht voelen, tot 10 waarbij men zich heel goed voelt. Als er symptomen opduiken is het goed om de behandeling te herzien. Een aanvulling met T3 kan een optie zijn in de vorm van Cytomel 25 mcg of Cynomel 25 mcg.

Zoals reeds gezegd is T3 het actieve schildklierhormoon dat vooral werkt op het metabolisme. Er zijn twee belangrijke verschillen ten opzichte van thyroxine of T4:

Wanneer gestart wordt met T3-medicatie, moet de dosis bij aanvang zo laag mogelijk gehouden worden. Sommigen starten met een dosis van 5 mcg ’s morgens en 5 mcg ’s avonds of een eenmalige dosis van 10 mcg ’s morgens. Is het beter de dosis te spreiden over 2 maal per dag, of is het beter om de volledige dosis te geven in een keer? Onderzoekers komen hierin niet tot een consensus. Als patiënt moet je het een beetje zelf aanvoelen. Een ding staat vast het is niet aangewezen om T3 voor het slapengaan in te nemen omdat het de slaap kan verstoren. Na ongeveer vijf dagen kan de dosis eventueel verhoogd worden. Een goed monitoring is noodzakelijk.

Maar er is ook de seizoensgebonden factor. Hoe kouder de buitentemperatuur, hoe meer warmte het lichaam nodig heeft om dit te compenseren. Het metabolisme heeft als het ware een boost nodig, dus meer schildklierhormoon. Het omgekeerde doet zich voor bij warm weer.

In elk geval is een flexibele benadering vaak nodig, de behoefte aan schildklierhormoon kan variëren van dag tot dag, van week tot week en dit zonder zonder duidelijke reden. Niet alleen het seizoen kan een invloed hebben maar ook ziekte, stress, de menopauze, een ingrijpende gebeurtenis in je leven … Alles kan een dosisaanpassing nodig maken.

Wanneer je verkeerd zit, kan je zelf merken:

Mensen zijn allemaal verschillend. Iedere mens reageert anders op een behandeling. De ene zal alle mogelijke nevenwerkingen en complicaties vertonen, terwijl de andere totaal heel goed reageert op de medicatie.

Hoe je reageert op de behandeling hangt af van tal van factoren. Er zullen dagen zijn waarin je je goed voelt, er zullen dagen zijn waarin je je slecht voelt. Hoe langer je ziek bent, hoe langer je onbehandeld bleef, hoe langer en hoe moeilijker het herstel zal zijn.